Пиар на умирающих против методичной работы: что происходит с законом о паллиативной помощи
Царьград с помощью экспертов разбирается в том, что происходит с законопроектом о паллиативной помощи, который ждет второго чтения в Госдуме. Специалисты призывают к методичной работе и скорейшем принятии документа, но говорить приходится и о попытках пиара на умирающих людях.
В Общественной палате РФ в среду, 30 января, состоялись слушания по долгожданному законопроекту о паллиативной медицине, который сейчас рассматривает Госдума. Своё мнение по поводу документа, уже прошедшего первое чтение, высказали эксперты, сотрудники профильных медучреждений, представители пациентских организаций, руководители и сотрудники благотворительной сферы и органов власти.
Президент РФ Владимир Путин дал поручение законодательно расширить понятие паллиативной помощи еще полтора года назад, а ежегодное финансирование этого направления будет составлять 5,25 млрд рублей. В ситуации, когда уже есть федеральное финансирование и необходимо определять параметры закупок оборудования и препаратов, налаживать работу на местах, необходимость скорейшего принятия законопроекта очевидна. Однако профессиональное сообщество оказалось не столь единодушным в поддержке законодательных инициатив в области паллиативной помощи.
Лео Бокерия: "Какими бы горячими разговоры ни были, закон о паллиативной медицине нужно сегодня поддержать"
После того, как законопроект был принят в первом чтении, глава думского комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов признавал, что проект документа "далеко не идеален": "Он является, на мой взгляд, некоей базовой, опорной точкой для последующей дискуссии, требует доработки ко второму чтению". Депутат также напоминал, что помимо поправок в законодательство потребуется серьезная работа над подзаконными нормативными актами, и первый из них, совместный приказ Минздрава и Минтруда, уже подготовлен.
Разработанный правительством законопроект расширяет понятие паллиативной помощи. Если ранее под уходом за безнадежно больными людьми понимались только медицинские процедуры, то теперь государство предлагает признать право умирающих на социальную, психологическую помощь и духовную поддержку.
Одним из ключевых вопросов развития системы помощи тяжело и неизлечимо больным людям является вопрос доступности такой помощи и ее качества. "Все мы хорошо понимаем, что у нас есть не только мегаполисы, крупные города, но и малые города, деревушки, и люди, которые там живут, должны тоже иметь возможность получить паллиативную помощь. И здесь я перешел бы действительно к одной из ключевых позиций – прописать в законе возможность оказания паллиативной помощи не только в стационаре, но и в амбулаторных условиях, и в дневном стационаре, что является новшеством, и, конечно же, на дому. Эта строка закона скрывает массу новых проблем, которые нужно решить и ко второму чтению, и в подзаконных актах", - настаивал Дмитрий Морозов в середине января.
Депутат указывал, что ко второму чтению необходимо получить представление о том, кто будет обслуживать медицинское оборудование, которое необходимо находящимся дома пациентам, как обеспечить мерами соцподдержки тех, кто не успевает оформить инвалидность или сталкивается с тяжелой и скоротечной болезнью, находясь далеко от места прописки.
Помогать или тормозить
Слушания 30 января в Общественной палате показали, что большинство участников дискуссии пришли к единому мнению по поводу уточнения законопроекта ко второму чтению в Госдуме. Так, замминистра труда и соцзащиты Светлана Петрова и замминистра здравоохранения Сергей Краевой высказались за скорейшее принятие документа с условием дальнейшем его доработки по итогам практической работы.
"Я тоже предлагаю поддержать этот законопроект. Мы действительно работаем над ним давно... Давайте определимся с форматом тех поправок, о которых мы сейчас договорились, и оставим темы, которые сейчас решить не сможем, чтобы не тормозить этот законопроект", - призвала Петрова.
"Я хочу полностью поддержать Светлану Валентиновну. Мы с вами выходим на второе чтение. Есть такое выражение, даже два. Первое: "Ничего нет совершенного. Придётся совершенствовать бесконечно, и поэтому, имея основы, мы будем совершенствовать". Второе: "Лучше жить при плохом законе, чем без закона"", - согласился представитель Минздрава.
По словам председателя Комиссии ОП РФ по развитию благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности протоиерея Александра Ткаченко, уже существующее законодательство в любом случае не было преградой для развития паллиативной помощи в стране, так как оно позволяет решать практически любые задачи по обеспечению граждан качественной паллиативной помощью. Отметим, священник знает о проблемах паллиативной медицины изнутри, так как является создателем первого в России детского хосписа и выездной службы помощи, и продолжает руководить детским хосписом в Санкт-Петербурге.
"Расширение понятия паллиативной медицины позволяет улучшить качество оказания этой помощи", - напомнил он участникам обсуждения.
Однако учредитель фонда "Вера" глава московского Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер заняла принципиально иную позицию и высказалась против принятия законопроекта до тех пор, пока не будут учтены предложенные ею поправки.
Так, например, она предложила убрать из законопроекта слова о "восстановлении функций организма", ссылаясь на то, что это противоречит философии паллиатива. Кроме того, её не устроило, что законопроект позволяет привлечь к паллиативной помощи любые медицинские организации, в том числе частные.
"При наличии подобных трех слов в определении мы открываем ящик Пандоры, мы даем частным медицинским организациям право навязывать дополнительные медицинские услуги — ненужные и дорогостоящие, раздевающие и так уже финансово обнаженные семьи пациентов", - приводит ее слова пресс-служба ОП РФ.
"Я считаю, что мы однозначно должны поддержать ту работу, которая была проделана, чтобы принять этот закон. Какими бы горячими сегодня ни были разговоры, они принесут определенную пользу. Мы сформулируем наши предложения, замечания и пожелания, но закон никогда не может быть идеальным и удовлетворяющим всех. Мы должны понимать это", - подытожил дискуссию глава профильной комиссии Общественной палаты, главный кардиохирург Минздрава России Лео Бокерия.
Кто-то работает, кто-то пиарится
Лео Бокерия в ходе слушаний поднял вопрос профессиональной этики в сфере паллиативной помощи и отметил недопустимость использования темы помощи людям с тяжёлыми заболеваниями в целях самопиара. "Вы знаете, это были серьёзные слушания, но там были и люди, которые в основном пиарятся. Я говорю это очень искренне", - отметил доктор Бокерия в эксклюзивном комментарии Царьграду.
Лео Бокерия посчитал важным в ходе обсуждения законопроекта поднять вопрос профессионального сопровождения пациентов, требующих наркотических обезболивающих препаратов на дому и технического обслуживания аппаратов искусственной вентиляции легких.
"Разрешите ему иметь дома наркотики. Разрешите ему иметь дома аппарат для искусственной вентиляции легких. Но я авторитетно говорю, когда трубка стоит в трахее, ее нужно санировать, иначе человек умрет от пневмонии, от инфекции. Дома это делать, силами семьи, невозможно. С этим должны помогать профессионалы. Мы периодически открываем эту трубку, проводим туда тоненький катетер, опытными руками, чтобы не повредить слизистую, и так далее. Дайте наркотики, дайте аппараты искусственной вентиляции. Одна даже додумалась и сказала: искусственное кровообращение. Я считаю, что много несерьезных людей занимается этой проблемой", - высказался он.
"Аппарат искусственного кровообращения применяется только для того, чтобы делать операции на остановленном сердце. То есть слышали звон, но не знают, где он", - уточнил кардиохирург Лео Бокерия.
Большинство из участников общественной дискуссии, признаёт Лео Бокерия, считало и считает необходимым дорабатывать законопроект, но при этом сходятся во мнении, что принят документ должен быть как можно скорее.
"Вчера у нас был замминистра Сергей Александрович Краевой. Он очень аргументированно всё изложил. У нас был представитель комитета Госдумы. Мы, медицинская часть Общественной Палаты, пришли к выводу, что нужно принять закон, поддержать его. Пожалуйста, если есть аргументированные предложения – мы готовы рассмотреть. Но, к сожалению, не было таких предложений", - настаивает один из самых авторитетных представителей медицинской общественности в России.
Чтобы развивать паллиативную помощь, нужен бюджет. Чтобы был бюджет — нужен документ, в данном случае — закон. Будет закон — будет развитие, подчеркивает врач.
Важно учесть особенности регионов
Разговор в Общественной палате получился очень конструктивным, подтвердил в разговоре с Царьградом отец Александр Ткаченко. "Представители Минздрава и учреждений находятся на одной волне. Они готовы вместе работать. Минздрав слышит учреждения, учреждения имеют доступ к Министерству здравоохранения. Это очень важно", - уверен руководитель петербургского детского хосписа.
"Из негативного я хотел бы отметить, что некоторые коллеги из профессионального сообщества привыкли говорить в расчёте на эмоции, устраивать некие спектакли, вышибать слезу, рвать бумаги и так далее. Работают на камеру, потому что камера любит такие красивые эпатажные выступления. Я считаю, что это скорее желание создать некий скандал, эпатаж и привлечь к себе внимание. Сейчас важна профессиональная работа и спокойное обсуждение, а зарабатывать политические рейтинги на такой острой теме – это неэтично", - уверен священник.
"Президент во время посещения детского хосписа 6 января обсуждал со мной и с министром здравоохранения, как будет развиваться паллиативная помощь в стране. Он сказал, что пройдут слушания по закону, и государство выделяет 5,25 миллиардов ежегодно, до 2024 года, на развитие паллиативной помощи. Министерство здравоохранения со своей стороны считает важным, чтобы каждый регион написал свою программу развития. С учётом особенностей региона. Протяжённости территории, плотности населения, наличия ресурсов, участия благотворительных фондов, взаимодействия с органами власти и так далее. Эти региональные программы пройдут утверждение в Минздраве, и из федерального бюджета будут выделяться средства, к которым каждый регион будет добавлять свои 20 процентов", - рассказывает священник, стоявший у истоков паллиативной помощи в России.
По его словам, такие программы необходимы для того, чтобы регионы не соблазнились возможностью просто закупить оборудование или создать конечный фонд, не углубляясь в комплексное решение проблемы. "Создав конечный фонд, вы не можете обеспечить качество услуги, вы не подготовите кадры людей заботливых, опытных, желающих и способных находиться рядом с людьми в тяжелейшем эмоциональном и физическом состоянии", - подчеркнул отец Александр.
В Россию едут о всего мира
Уже сейчас, до вступления в силу законопроекта, который обсуждается в Госдуме, существуют все возможности для оказания паллиативной помощи, уверен священник Александр Ткаченко. Однако новый закон уточнит категории пациентов, которым нужна такая помощь, создаст возможности для того, чтобы помощь оказывалась на более качественном уровне.
"И здесь нет каких-то жарких дебатов. Потому что профессиональное сообщество достаточно конструктивные предложения предлагает. Законодатели вслушиваются, систематизируют, экспертные советы выдвигают те формулировки, которые юридически выверены и правильны. Работа идет методично и эффективно. Слушания показали, что профессиональное сообщество нуждается в диалоге, при котором эксперты могут встречаться с законодателями и органами исполнительной власти. Регионов много, особенностей много. А Общественная палата является той площадкой, где все могут сесть вместе и обменяться мнениями и пожеланиями", - говорит глава комиссии ОП РФ по развитию благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности.
Любое направление в медицине требует времени на внедрение и освоение, а паллиативная помощь — очень новое направление, настаивает собеседник Царьграда. "Если первый взрослый хоспис был открыт в 1995-м, детский хоспис мы открыли в 2003 г., а первый государственный детский хоспис мы открыли в 2010 году, представляете, какими темпами идёт развитие? Восемь лет назад ещё не было такого даже термина. А порядок оказания паллиативной помощи в федеральном законе был вообще прописан, по-моему, в 2012 году, то есть совсем недавно. Поэтому никто не имеет оснований для того, чтобы говорить о бездеятельности государства или же обвинять государство, что какие-то из органов работают неэффективно. Просто нужно время ещё. Не хватает людей, не хватает врачей, не хватает времени на подготовку врачей", - поясняет отец Александр.
Эта проблема — нехватки времени на освоение нового направления в медицине — существует не только в России, отметил священник в разговоре с Царьградом. "Мы, как детский хоспис в Петербурге, занимаемся ещё и образованием специалистов из-за границы. В некоторых странах Европы нет детских хосписов, они ездят к нам учиться. В Америке стационарных детских хосписов нет, хотели построить, но не смогли. Есть хосписы в Канаде и в Великобритании. Есть в Польше. Выездные службы совсем недавно образовались. В Италии эта тема возникла только после того, когда мы туда поехали и презентовали нашу деятельность. Врачи из балтийских республик, из Швейцарии, из Бельгии приезжают к нам в Петербург учиться. Мы наши методические рекомендации переводим на английский язык и им передаём. Именно поэтому мы сейчас говорим, что Россия является тем государством, в котором паллиативная медицина развивается наиболее интенсивно. И мы уже являемся высочайшими экспертами", - напомнил священник в разговоре с Царьградом.